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Le présent article, rédigé par M. Corentin Auffret, étudiant en Master II Droit de la Santé, promotion Gisèle Halimi 2020-2021, s’inscrit dans le cadre de la 2e chronique en Droit de la santé du Master avec le soutien du Journal du Droit Administratif.
Dans le monde, les conditions sanitaires des populations se sont beaucoup améliorées depuis le XIXe siècle. Ces progrès en la matière sont dus aux nombreuses découvertes et innovations dans le domaine de la santé. L’espérance de vie a ainsi beaucoup augmenté : entre 2010 et 2015, l’espérance de vie moyenne à la naissance était de 70,1 ans selon l’Organisation des Nations Unies (ONU), alors qu’elle n’atteignait que 47 ans en 1950. Le taux de mortalité infantile lui était de 42 pour 1000 enfants âgés de moins de 5 ans en 2012 contre 135 pour 1000 en 1950. Néanmoins de nombreuses inégalités demeurent entre les pays du Nord et les pays du Sud notamment dans le domaine de la santé. En effet, concernant la mortalité infantile, les Pays du Sud accusent une proportion de 174 pour 1000 au Sierra Leone, de 176 pour 1000 au Burkina Faso ou de 178 pour 1000 au Mali. Les pays du Nord eux oscillent entre 3 et 8 enfants sur 1000 qui n’atteignent pas l’âge de 5 ans (3/1000 pour la Norvège). Concernant l’espérance de vie, les inégalités sont aussi très marquées : en Afrique subsaharienne elle est de 49,5 ans contre 80,2 ans en Europe du Nord.
Il apparaît important de réaliser les retards dans le domaine de la santé dans les pays (dits) du Sud pour discuter de l’apport du numérique dans les politiques de santé de ces pays et de l’aide que peuvent apporter les pays (dits) du Nord notamment au travers de fondations.
Nota bene : l’appellation « Pays du Sud » est entrée dans le langage courant comme désignant les pays caractérisés par un PIB par habitant faible, souvent moins développés économiquement et majoritairement situés dans la partie du Sud des continents (on pense à l’Afrique comme à l’Asie). Par opposition on appelle « Pays du Nord », les pays plus industrialisés et économiquement plus riches, situés pour la plupart plus au Nord géographique (en Europe, en Amérique (du Nord)). Néanmoins, il est important de rappeler que cette réalité à changé : ainsi, certains pays du Sud géographique (Chili, Émirats Arabes Unis) ont un IDH qui dépasse des pays d’Europe. Inversement des pays dit « émergents » se retrouvent encore dans cette appellation de pays du Sud (Chine, Afrique du Sud, Mexique). Dans cet article l’appellation pays du Sud / pays du Nord fait référence à l’opposition pays développé au niveau de la santé avec ceux qui le sont moins et souffrent d’une espérance de vie moindre.
Constats sanitaires
Dans certaines parties du monde on parle de « blanc sur la carte sanitaire » : en effet de nombreux pays du Sud manquent de praticiens de santé, d’infrastructures de santé, de formations en matière de santé, d’hygiène, d’épidémiologie ou de production de médicaments efficaces. De nombreuses zones sont touchées par une désertification médicale, l’accès au soin n’étant disponible que dans les grosses villes souvent à plusieurs dizaines de kilomètre des populations (l’Afrique concentre 20% des malades du monde pour 3% des soignants). De plus, ces Pays accusent une absence de formation aux professions médicales. L’OMS parle d’une nécessité d’un million de médecins, sages-femmes, et infirmiers en Afrique Subsaharienne. Le coup de grâce est donné par une augmentation toujours croissante du « medical brain drain » ou fuite du personnel médical. Selon l’OMS, la fuite est de 27 % pour l’Afrique du Sud, 22 % pour le Ghana et 14 % pour l’Ouganda.
Ces manques dans le domaine de la santé peuvent s’expliquer par l’absence d’investissement des États. En effet, les pays pauvres, faute d’argent, ne consacrent qu’une infime part de leur PIB aux dépenses de santé. Celles-ci ne représentaient ainsi en 2012 que 2,3 % du PIB du Mali, 1,3 % de celui de l’Érythrée, 1,1 % de celui du Tchad, 0,9 % de celui de l’Afghanistan et 0,6 % de celui de la Guinée.
Donc, dans les Pays les plus pauvres des maladies quasiment éteintes plus au Nord persistent et sont des causes de mortalité : 90 % des cas de paludisme dans le monde sont attribuables à l’Afrique. De même si 11% de la population mondiale est en Afrique, 70% des décès dus au virus y est assignable. La drépanocytose, 1ère maladie génétique au monde, et très méconnue (caractérisé comme maladie de l’ignorance) touche 2% des enfants en Afrique et cause 50% de mortalité avant les 5 premières années de vie en l’absence de soins de qualité.
A contre-courant de la révolution sanitaire, la révolution numérique à bel et bien eu lieu dans les Pays du Sud, avec en Afrique environ 46 % des 1,17 milliards d’Africains qui avaient souscrit à des offres de téléphonie mobile en 2015. Tous les africains ont maintenant un portable ou en partage, à tel point que le numéro de téléphone se substitue à l’adresse postale et aux banques. Le numérique s’impose donc comme une des solutions pour tenter de palier aux inégalités sanitaires et permet d’imaginer une multitude d’application dans l’E-santé.
Apport de la E-santé dans les Pays dits du sud
Le concept de E-santé apparaît il y a 20 ans d’abord dans les pays du Nord, développés. Il connaît une croissance exponentielle allant jusque l’avènement de d’IA de santé capable de déceler un mélanome avec une fiabilité de 95%. Si son champ d’intervention dans les pays occidentaux se concentre sur le bien-être ou les maladies chroniques, dans les pays en développement il a une importance vitale pour répondre à des besoins d’accès aux soins de santés primaires. Le numérique pour améliorer la santé des populations et renforcer les systèmes de santé est un objectif mondial : « Il est essentiel d’exploiter les possibilités offertes par les technologies numériques pour parvenir à la couverture sanitaire universelle », dit le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’ Organisation mondiale de la santé (OMS). « Les technologies numériques ne sont pas une fin en soi ; ce sont des outils indispensables qui permettent de promouvoir la santé, de préserver la sécurité mondiale et de servir les populations vulnérables », a-t-il ajouté pour accompagner l’annonce en mars 2019 du lancement d’un département en Santé numérique au sein de l’OMS.
Ainsi un smartphone, un téléphone, un appareil photo et/ou un ordinateur peuvent être des outils permettant un diagnostic accessible aux populations des Pays du Sud. Au Mali, une plateforme développée par des ingénieurs maliens permettent aux populations éloignées des grandes villes, et donc des médecins, d’obtenir un diagnostic en ligne par des médecins bamakois. Ce même modèle se développe au Togo, en Mauritanie et en Centre Afrique. Des algorithmes ou des plateformes de réponses SMS entre des populations locales et des professionnels de santé sont misent en place au Sierra Leone. Néanmoins, l’analphabétisme des populations, surtout dans les parties éloignées de l’accès aux soins, cause des problèmes de compréhensions et des peurs. Dans ces cas comme au Niger, c’est une application d’envoi de messages vocaux qui est mise en place, dans plusieurs dialectes, et qui sont traités par des praticiens qui apportent des réponses dans le même langage.
De plus, des coopérations entre les universités occidentales et celles d’Afrique ou d’Asie permettent la mise en place de formation en ligne pour les praticiens afin de mieux pouvoir appréhender les besoins de la population. Des formations non pas seulement en santé pure mais aussi en numérique : sur la récolte de données et l’utilisation des applications de E-santé.
Pour développer cette digitalisation, les acteurs des systèmes de santé des États du Sud peuvent compter sur le soutien de partenaires institutionnelles et d’acteurs privés. Pour en citer quelques-uns on retrouve des acteurs internationaux comme l’OMS, l’ONUSIDA, UNITAID (financement) ; des organisations non gouvernementales comme l’ONG Santé Sud qui développe le DATASANTÉ Mali ; des acteurs français comme SANOFI France, Orange Healthcare ou encore la Fondation Pierre Fabre.
L’apport des fondations
En France, une fondation est définie comme l’affectation de ressources, de droits ou de biens à l’accomplissement d’une œuvre d’intérêt général et à but non lucratif. Elles sont des personnes morales de droit privé. Si l’État l’autorise (après avis favorable du Conseil d’État), après une analyse exigeante des statuts, la fondation peut être reconnue d’utilité publique. Outre Atlantique, la réglementation est plus souple sur la forme juridique mais la finalité de l’intérêt général est la même. Néanmoins une fondation américaine a le droit de dépenser ses fonds comme bon lui semble dans les limites de la loi. Pour la santé globale, on peut compter sur de grandes fondations familiales philanthropique qui par le volume de leurs contributions, influencent de manière profonde les politiques de santé des pays. En France, de grands groupes pharmaceutiques (Sanofi) ou de grandes entreprises (Total) se tournent aussi vers l’aide dans la santé globale en créant des fondations, parfois reconnues d’utilité publique (Fondation Pierre Fabre).
On peut citer le cas de la fondation de Bill & Melinda Gates (BMGF), à elle seule, elle contribue dans le domaine de la santé autant que toutes les fondations américaines réunies. La fondation est le deuxième (premier si le retrait des États-Unis se concrétise) donateur de l’OMS et les nombreux discours de Bill Gates sur des sujets de santé mondiale (Assemblée mondiale de la santé, 2011) confirme l’importance de cette fondation dans ce paysage. Concernant la E-Santé, la fondation collabore et finance des organisations qui ont pour projet de construire des systèmes de santé plus efficaces grâce à la conception et à la mise en œuvre de solutions basées sur la santé digitale, qui répondent aux besoins locaux et fournissent aux communautés mal desservies les outils nécessaires pour offrir des soins de meilleure qualité. Parmi ces organisations, on peut citer eHealth Africa qui est une organisation à but non lucratif qui œuvre pour « construire de nouvelles normes en matière de prestation de soins de santé et d’intervention d’urgence grâce à l’intégration de l’information, de la technologie et de la logistique ». En effet, l’organisation crée des plateformes de traitement de données de santé (Aether), met en place des systèmes de surveillance épidémiologique (eIDSR) ou encore organise grâce à des applications, la gestion des stocks de matériels médicales et leurs approvisionnements.
La Fondation Bill & Melinda Gates contribue aussi financièrement aux efforts de l’UE visant à renforcer les services de santé de diagnostic en Afrique subsaharienne dans le cadre du plan d’investissement extérieur. Cette contribution sera investie dans l’assistance technique dans le cadre de la plateforme européenne de garantie des soins de santé pour l’Afrique. Ce programme encouragera la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé en ligne dans les environnements moins développés et fragiles, ce qui permettra de réduire le coût des services de santé pour les personnes à faibles revenus et de sauver des vies.
En France, on peut citer le cas de la Fondation Pierre Fabre. Historiquement, elle avait vocation à axer son aide sur le besoin des Pays du Sud à être formé et, notamment, la formation des pharmaciens. En effet, dans ces Pays, les médicaments contrefaits sont légions et infectent le marché. Ainsi par soucis d’argent, de facilité ou même de disponibilité, les populations ont recours à des médicaments de mauvaise qualité, non contrôlés et parfois même dangereux pour la santé. Cette aide passe par la construction de facultés de pharmacies, comme à Phnom Penh au Cambodge, à Antananarivo à Madagascar mais aussi par la formation des pharmaciens jusqu’au doctorat pour qu’à leurs tours ils puissent transmettre leurs savoirs dans leurs Pays. La Fondation œuvre aussi à créer des réseaux de coopération avec les facultés et universités françaises, notamment avec la faculté de Toulouse Paul Sabatier avec au total 50 professeurs qui ont contribué à leurs programmes en allant former des formateurs en Asie du Sud-Est, au Togo et à Madagascar. Un moment fort de 2019 est aussi la création d’un diplôme interuniversitaire E-santé en collaboration avec 3 universités (Mali, Sénégal, Cote d’Ivoire).
Les actions de la Fondation concerne aussi une maladie souvent méconnue mais tout autant meurtrière, la drépanocytose. Ainsi en soutenant la télé-expertise, des centres médicaux sont équipés et des infirmiers sont formés pour prendre des photos, constituer un dossier médical et l’envoyer vers une plateforme à un dermatologue à Bamako pour diagnostic. Néanmoins pour agir sur la santé d’un pays il faut en plus d’agir comprendre, analyser, partager et promouvoir les initiatives, les créations des populations locales. Il faut aussi apporter des financements pour que des idées trouvent des applications concrètent auprès des malades. C’est en ce sens que la Fondation Pierre Fabre a créé en 2016 l’Observatoire de la e-santé dans les pays du Sud (ODESS), avec le soutien de l’Agence Française de Développement (AFD) et de l’Agence Universitaire de la Francophonie (AUF). Un travail de veille, d’analyse des projets et d’enquêtes de terrain permet de concentrer sur une base ouverte à tous les initiatives pertinentes (160 initiatives dans plus de 80 pays). Parmi ces initiatives prometteuses, certaines peuvent être lauréates et recevoir un prix et un financement ce qui aide grandement leur développement. C’est le cas notamment de « Integrated E-Diagnostic Approach (IeDA) » au Burkina Faso, qui permet une aide digitalisée afin de guider et faciliter le diagnostic et qui propose un support de formation.
Il est important de souligner que pour permettre la mise en place de la e-santé, il faut des accords avec les États concernés. Ainsi pour une bonne efficacité au regard de l’échelle et des spécificités de chaque pays il faut une « action coordonnée et régulée qui intègre le développement de solutions numériques de santé au sein de la politique nationale de santé, afin d’avoir un alignement entre les priorités et les moyens alloués, dans une vision à long terme » dit Béatrice Garrette (Directrice Générale de la Fondation Pierre Fabre).
Eléments critiques
La E-santé s’impose dans notre ère comme une aubaine qui permet toujours plus de réactivité et de précision dans le traitement des pathologies mais aussi de facilité de traitement des données et de suivis des patients. Néanmoins, la digitalisation dans les Pays développés a déjà fait naitre de grands débats éthiques concernant le traitement des données de santé, l’utilisation des intelligences artificielles et bien d’autres encore. Au Sud aussi la santé numérique doit s’accompagner d’un cadre règlementaire par les États. Le système de santé doit réagir face à la visibilité et à la disponibilité des informations.
La question de la sécurité de l’accès aux données personnelles de santé doit être posée en même temps que les solutions numériques de santé. Comme Bernardo Mariano, Directeur des systèmes d’information de l’OMS le dit, « La santé numérique n’est pas une solution miracle ». La e-santé doit être perçue comme une valeur ajoutée pour des populations dans des situations particulières, comme un éloignement géographique mais ne doit pas se substituer à un examen physique par un praticien qualifié. De ce fait la télémédecine doit être un complément et non remplacer un rendez-vous face à face avec le médecin. La Commission du Haut Débit pour le développement durable en ce point a publié, en 2017, un rapport intitulé « Santé numérique : appel au leadership et à la coopération intergouvernementale entre les TIC et la santé ». Ce rapport insiste sur le rôle primordial des gouvernements dans la mise en place d’un écosystème favorable aux politiques de santé digitale.
Une analyse sur huit pays jugée précurseur dans leur stratégie nationale en santé numérique a révélé que la solution est un travail de coopération, ainsi qu’une gouvernance commune entre les ministères chargés des communications, les agences nationales du numérique, les partenaires institutionnels, les acteurs privés et les ministères de santé.
Enfin, l’aide précieuse des États occidentaux ne doit pas amener à une dépendance dans le domaine de la santé. L’OMS a alerté sur cette dépendance croissante des équipes de chercheurs envers les financements de la BMGF et sur les problèmes d’indépendance des projets de recherches financés par cette fondation. En effet, si la fondation devient le premier « investisseur » de l’OMS, le poids de cette dernière sur le budget de l’organisation pourrait faire pencher certaines décisions en faveur des convictions du philanthrope, ce qui serait aux antipodes de la mission d’une organisation internationale comme l’OMS. Les aides doivent permettre au long terme à favoriser une autonomie des pays du Sud pour pérenniser les avancées et à terme ne plus avoir besoin de soutien d’autres pays. De par la multiplicité des acteurs publics et privés, un « marché de l’assistance des pays pauvres » doit être évité pour ne pas conduire au changement de point de vue faisant passer les populations dans le besoin à des futurs clients de multinationales à la pointe dans de nombreux domaines de la santé (GAFAM).
Eléments de bibliographie :
- Bourgain, A., Pieretti, P. & Zou, B. (2010). Migration des professionnels de santé de pays d’Afrique subsaharienne et politique de substitution. Revue économique, 6(6), 1011-1022.
- INA, Santé et développement dans les Pays du Sud [en ligne], Antenne 2, 21 Décembre 2001, Reportage (2 :19).
- Sciences et Avenir avec AFP, « Une intelligence artificielle capable de reconnaître le mélanome avec 95% d’efficacité », Dermato [en ligne], 2018.
- WHO, Recommendations on digital interventions for health system strengthening, ISBN: 978-92-4-155050-5, 2019, 124.
- LEEM avec Les délégations des Pays francophones, Les principaux succès de la santé numérique dans l’espace francophone, Genève, 22 mai 2016, 20.
- Fondation Pierre Fabre, Observatoire de la e-santé dans les Pays du Sud, 2019, 21.
- Annales des Mines, Réalités Industrielles : Quel avenir pour l’économie africaine ?, Août 2019. Alain DUCASS, « La transition numérique de l’Afrique et les emplois induits. Le risque d’une génération Ninja ? », p 58. Béatrice Garrette, « Missions et résultats de l’Observatoire de la e-santé dans les pays du Sud. Les opportunités du numérique dans la transformation des systèmes de santé en Afrique. », p 64, 101.
- Gil Bousquet, La Dépêche du Midi, Béatrice Garrette, directrice générale de la fondation Pierre Fabre : « La e-santé est vitale pour les pays du Sud », 20/10/2020, https://www.ladepeche.fr/2020/10/20/la-e-sante-est-vitale-pour-les-pays-du-sud-9151376.php.
- Dominique Kerouedan, « Préambule » dans sommaire, Santé internationale : Les enjeux de santé au Sud, Hors collection, Politiques sociales & de santé, Janvier 2011, p13-22.
- Marine Buissonnière, « Nouveaux acteurs et questions de gouvernance », in Marine Buissonière, The New Realities of Global Health: Dynamics and Obstacles, International Development Policy, Revue internationale de politique de développement [Online], 2012.
Vous pouvez citer cet article comme suit :
Journal du Droit Administratif (JDA), 2021 ;
Chronique Droit(s) de la Santé ; Art. 324.
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